Me presento sin avisar, bruscamente y sin ser llamada, exactamente igual que la enfermedad de la que voy a hablar a continuación.
Me llamo María del Pilar, pero todos me llaman Piluca, estoy casada y soy madre de dos hijas. Cuando la mayor tenía tres años y medio nació Ana, bonita y redonda, muy bonita, simpática y dicharachera. El día anterior a cumplir sus primeros cinco meses de vida la dio su primera crisis. Ingreso en UVI con interminables convulsiones que duraron horas, los médicos involucrados, sus padres destrozados, la esperanza se perdía y la incertidumbre nos invadía acompañada de miedo y desesperación.
Diagnóstico precoz: epilepsia, pero necesitaban más datos y pruebas para confirmar dicho diagnóstico.
Desde ese mismo día nuestra vida cambio radicalmente, las crisis se sucedieron, comenzó una durisima etapa en la que no faltó una interminable prueba de fármacos con sus correspondientes efectos secundarios no deseados y un peregrinar de médicos y pruebas diagnósticas para acabar con un único resultado: Epilepsia idiopática, o lo que es lo mismo, epilepsia pero no sabemos él por que.
La familia afrontamos la situación, por supuesto sin dar la bienvenida a la enfermedad, simplemente decidimos convivir con ella sabiendo de antemano que no sería tarea fácil. Lo primero que hicimos fue informarnos debidamente, consideramos que una buena información seria el arma más eficaz para comprenderla y si no poder combatirla, si al menos servir de ayuda. Lo segundo concienciar a nuestra hija, enseñarla a vivir con la enfermedad con que la había tocado vivir para el resto de su vida, pero nunca desde una perspectiva negativa, simplemente aceptando lo que la había tocado vivir.
La epilepsia proporciona limitaciones e impedimentos, por supuesto que sí, pero tampoco impide al menos, el intentar normalizar y disfrutar de la vida.
En vez de aferrarnos a las limitaciones que conlleva, nos aferramos a lo permitido sin peligros ni riesgos. Para nuestra familia, lo verdaderamente terrible de la enfermedad son los golpes y caídas que acompañan a un porcentaje altísimo de sus crisis y a eso nos dedicamos, a intentar proporcionarla una vida féliz con el mínimo de riesgos, nos empeñamos en proporcionarla "calidad de vida".
El secreto para vivir con la enfermedad fue aceptarla, como el diabético acepta su diabetes, el asmático su asma o el enfermo coronario sus limitaciones cardiacas. Aceptarla, conocerla, comprenderla, para en silencio y sin enfadarla intentar convivir con ella. Las lamentaciones proporciona consuelo relativo pero no arreglan la situación.
La epilepsia, de momento no ha podido con mi familia ni con mi hija. Su patología no la ha sido un impedimento para ser féliz. Ana para mayor complicación personal ha tenido que aprender a vivir no sólo con su enfermedad, también con una discapacidad física, psíquica y sensorial, lo que por añadidura supone un impedimento para facilitar su comprensión, pero con su lucha diaria, su esfuerzo, sus interminables ganas de superación y especialmente con la aceptación de lo que la ha tocado vivir, a conseguido al menos el intentar normalizar su vida.
Practica deporte, adaptado y si en necesario bajo supervisión, pero lo practica, acude a clases de padel, natación y próximanente va a incoporar a fútbol, baloncesto, fitnnes y rugby. También realiza actividades sin tanto riesgo para su persona y que son totalmente de su agrado como pintura, teatro, idiomas, canto..., participa en distintas actividades con un grupo de ocio y tiempo libre, vive enamorada y se considera afortunada al conocer el amor correspondido, es querida y aceptada por su novio, amigos y familiares, su enfermedad afortunadamente tampoco la ha sido un impedimento para ello.
En la actualidad Ana tiene 23 años, todavía no ha conocido un control completo de sus crisis pero no desesperamos, consciente de su enfermedad acepta el control y la vigilancia como salvavidas, no tiene pudor en contarlo a extraños para evitar confusiones en caso de aparecer crisis y va viviendo la vida a tope, saboreando cada oportunidad que se la presenta, aprovechando al máximo sus mejorías en lo que a salud se refiere, en vez de lamentarse por lo que pudo haber sido y no fue.
La epilepsia aunque nos empeñemos en esconderla no es obediente, las crisis aparecen bruscamente en cualquier momento y en cualquier lugar, por lo que debemos de concienciar a todo aquel que está a nuestro alrededor de su existencia. Con fama de enfermedad maldita, que sus razones tiene, pienso que poco a poco debe de ser debidamente conocida, aceptada y especialmente considerada con quien la sufre. Nadie estamos exentos de padecer algún brote.
El motivo del presente escrito es sencillo, intentar lanzar un mensaje positivo: QUE SE PUEDE¡¡¡¡¡¡
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