Cuaderno de bitácora.
Por primera vez en la historia del "vaya guasa con mi guasa" me veo casi obligada a lanzar una edición especial.
La semana pasada me despedí, como siempre, contando como fue mi semana en mi línea.
Comenté que me había cortado el pelo por cumplir una promesa y lo que menos esperaba fue la avalancha de peticiones por privado que he recibido interesándose por el motivo.
No tengo inconveniente en contarlo y más viendo la expectación creada, así que, por una vez y sin que sirva de precedente, me atreveré a hablar de mí, algo totalmente inusual ya que no acostumbro a hablar excesivamente de mi persona, por lo que intentaré hacerlo de forma breve y resumida. Este bitácora está basado en las vivencias de las integrantes de nuestro grupo de wasap y no en modo mío individual, aunque es cierto que hay rasgos que los comento con total normalidad.
Aprovecho también para agradecer las muestras de interés recibidas y sin más demora......
Comenzamos:
Todos sabéis que mi hija pequeña Ana es epiléptica desde sus primeros cinco meses de vida, tras muchos años de lucha, pruebas de medicamentos, pruebas médicas y sus correspondientes revisiones, logramos alcanzar lo que podríamos llamar un control de su enfermedad.
Hace más de cinco años, por una mala decisión médica, por un tremendo error, decidieron retirar a Ana su medicación, la medicación que la controlaba sus crisis, la medicación que la permitía hacer su vida.
La retirada la decidieron médicos especialistas, convencidos de que unas lesiones aparecidas bastantes años atrás en los labios de Ana, eran sin duda un claro síntoma de un síndrome fatal.
El síndrome en cuestión tiene un nombre: Steven Jhonson, por lo que sin prueba alguna, sin confirmación, sin cerciorarse, tomaron tan errónea decisión consiguiendo que la vida de Ana y la de nuestra familia se volviera completamente del revés.
Cuatro días, solo duró Ana cuatro días sin crisis, apenas comenzamos con su retirada ya tuvo su primer golpe en la calle.
Aproximadamente al mes de cometer su fallo los médicos decidieron hacerla una biopsia y unos análisis de sangre esperando triunfalmente la confirmación de su diagnóstico, pero no fue así, ni los análisis ni la biopsia les dieron la razón, pero ya era tarde, muy tarde, Ana ya se encontraba embalada cuesta abajo, sin frenos y por supuesto sin control.
Volvieron a ponerla su medicación pero ya no quiso ser tan efectiva, sus neuronas juguetonas y especialmente desobedientes, antes que someterse de nuevo a las ordenes del medicamento, prefirieron soltarse la melena y vivir su vida loca.
Tras tres años de lucha, padecimientos, crisis, golpes, caídas, heridas, puntos, grapas, e infinitas pruebas de medicaciones, decidimos cambio médico buscando nuevas opiniones y oportunidades para Ana.
Lo conseguimos, el destino conocedor de que teníamos razón, por una vez y por justicia, se puso de nuestro lado, poniendo en nuestro camino a una Neuróloga de la que poco puedo decir, por que nunca sería suficiente por más que me esforzara. Se tomó interés, se tomó mucho interés, tanto que la mejoría de Ana comenzó a ser evidente y más o menos segura, fue entonces cuando comenzamos por segunda vez con su proceso de autonomía e independencia, consiguiendo pequeños grandes logros que semanalmente, orgullosa, he ido compartiendo con todos vosotros.
Pues bien, hace dos meses que de nuevo los mismos médicos especialistas quisieron repetir exactamente el mismo error que cometieron hace más de cinco años y de la misma manera, sin cerciorarse, sin confirmarlo, pero esta vez me negué. Removí Roma con Santiago en busca de una segunda opinión, una opinión que asegurara o descartara que Ana tenía tan temido síndrome que por segunda vez insistan que tenía. Consulté a nuestra médico de familia, a la neuróloga de Ana y entre todas encontramos a la profesional más recomendada, adecuada y eficaz que podríamos encontrar. Mi hija Marta se encargo de localizarla y nos consiguió cita con ella por privado. Acudimos con Ana tan esperanzados como temerosos por si nos confirmaba que tan fatal síndrome, el que se habían empeñado en que Ana tenía, se hubiera apoderado de ella.
La nueva doctora nos tranquilizó, insistió en asegurarse primero de que realmente era la medicación la que supuestamente le hacía tanto daño. Lo primero que nos sugirió fue practicarla una biopsia para que sus labios hablaran, aceptamos ante la lógica de querer confirmar el diagnóstico antes de actuar y proceder de nuevo a otra retirada de medicación tan inútil y dañina como la que ya hicieron hace cinco años.
Esta semana teníamos cita para recoger los resultados y cuando nos vio llegar la doctora, lo primero que hizo fue felicitar a Ana y asegurarla de que estaba todo bien. Podía tomar su medicación sin riesgos, ya que ésta no era la causante de las lesiones que presentaba. Que respiro¡¡¡ que tranquilidad¡¡¡¡¡. Ya podrían haberse asegurado hace cinco años como han hecho esta vez antes de tomar tan drástica decisión.
En esta vida no siempre "las cosas son como nos parecen", si bien los médicos no son magos, ni adivinos, si son unos profesionales cualificados que deben de cerciorarse muy bien cerciorados ante ciertas decisiones a tomar. Las consecuencias de sus errores pueden ser terribles, Ana y su familia desgraciadamente lo sabemos muy bien.
Han pasado más de cinco años y todavía sin conseguir un control total de su enfermedad, pretendían troncharla su vida otra vez???.
Tropezar intencionadamente y por segunda vez con la misma piedra???
No lo comprendo, no lo acepto, no lo consiento no lo permito.
Me revelé, me revelé con educación y en silencio, Ana no tenía capacidad para hacerlo y lo hice por ella, cometí conscientemente insumisión médica, insumisión que me llevó a pedir una segunda opinión, una acertada segunda opinión.
Dias atrás, presa de tanto miedo por si el resultado no fuera el deseado, me prometí a mi misma que si todo salía bien me cortaría el pelo. Ofrecí mi larga melena en señal de agradecimiento y como lo prometido es deuda del hospital fui directa a la peluquería.
Y esto ha sido todo, a grandes rasgos y sin entrar en demasiados detalles, os he intentado explicar el porque de mi promesa.
Ya aprovecho este espacio para animar a todos aquellos pacientes que no estén conformes con sus médicos o con sus diagnósticos a que pidan una segunda opinión. Tenemos derecho, nuestro sistema sanitario nos lo permite, nuestra conciencia también y además nos lo agradecerá.
Las segundas opiniones a veces son las acertadas.
Por Ana.
